Diagnosticado con Síndrome de Noonan, el pequeño de 6 años necesita ingresar al Boston Children’s Hospital para acceder a un tratamiento que no se realiza en el país. Se inició una colecta contrarreloj para cubrir los costos médicos y de traslado.
Una familia impulsó una cruzada solidaria contrarreloj con el objetivo de reunir los fondos necesarios para que un niño de 6 años pueda viajar a Estados Unidos e ingresar a un protocolo de investigación médica. El pequeño fue diagnosticado recientemente con Síndrome de Noonan —una condición poco frecuente asociada a una mutación genética— tras años de incertidumbre y consultas de alta complejidad.
El tratamiento indicado para mejorar su calidad de vida no está disponible en Argentina y la única alternativa médica se encuentra abierta en el Boston Children’s Hospital, institución de referencia internacional que cuenta con un ensayo clínico específico para su patología.
Un largo camino hasta el diagnóstico preciso
Los primeros síntomas se manifestaron desde el nacimiento del niño, con manchas en la piel, complicaciones en la zona craneal y episodios de apnea. El camino hacia la certeza médica demandó más de tres años de estudios e interconsultas, logrando la confirmación definitiva el año pasado mediante un estudio de exoma realizado en el Instituto Fleni de Buenos Aires.
Al no existir en el país una cura para esta patología y tratarse de un caso con escasos antecedentes a nivel mundial, la posibilidad de ingresar al ensayo en el exterior se convirtió en la principal esperanza para su tratamiento.
Una meta económica en plazo límite
El principal desafío que enfrenta la familia es el factor tiempo y el costo del procedimiento, ya que los cupos para el ensayo se encuentran abiertos actualmente y los requerimientos deben cubrirse de manera particular y anticipada.
El presupuesto total —que abarca gastos médicos del hospital, visados, traslados, cobertura sanitaria y estadía durante el periodo de tratamiento— asciende a 600 millones de pesos. Para poder ingresar al programa clínico, la familia necesita reunir esa suma en un plazo máximo de dos a tres meses.
Cómo colaborar con la campaña
Con el fin de alcanzar el objetivo, se habilitó una colecta pública mediante transferencias a una cuenta benéfica oficial del Banco de la Nación Argentina, utilizando el alias IsaiasEstadosUnidos.
Asimismo, la familia mantiene informada a la comunidad sobre los avances médicos y la evolución de la campaña a través de sus canales en redes sociales y vías de contacto directo habilitadas para coordinar eventos o donaciones.
